Негосударственные фонды, оказывающие помощь больным деткам

[Ян]

 

[Ян]

Прошу прощения, давно не писал, ибо написать надо много и по делу, это не комменты в ветках...
Итак.
19 сентября 2015 года мы вновь экстренно загремели в хирургическое отделение ДГБ-1. Сложно сказать, что стало причиной, я думаю, их основных две. Одна – это личный недосмотр, т.к. доктора сказали попробовать поить ребенка через рот, мы начали поить, увлеклись, ибо трудно заставить и научить делать то, что она не умеет, ей понравилось, и пошло. Все больше, и больше… а свищ сохранился, и жидкость стала попадать в легкие. Дальше, как обычно – аспирация и т.д. Переборщили, вообщем. Ну и вторая, а вернее, первая проблема – что этот долбанный свищ не закрылся после предидущей операции. Или – закрылся и открылся, бог его знает, там столько всяких вариантов…
Ехать куда-то времени не было, ситуация развилась спонтанно и быстро. Кроме того:
- из клиники в Германии пришло письмо о том, что они рассмотрят вопрос о возможной помощи только после предварительного осмотра и сдачи анализов стоимостью около 10 000 евро +  проживание + питание + перелет, причем оставляют за собой право отказаться, а по Москве – пришлось отказаться а) по той же причине скорости развития ситуации, б) еще и в связи с тем, что принципы лечения этого заболевания в Москве другие. Если коротко, то здесь пытаются оставить все свое в организме, минимально вмешиваясь. В Москве для повышения эффективности и успешности делают пластику из других частей организма, что эффективно, но весьма существенно влияет на комфортность жизни ребенка (делает его совсем инвалидом, если коротко)
Вообщем, 19 сентября фа-фа би-би и в хирургию родную.
С 19 сентября ликвидировали острое состояние, дабы подойти к операции, - купирование активности эндобронхита, гиповентиляции легких, анализы, консилиум по тактике лечения. Могу сказать, что мы для больницы – суровое испытание на качество лечения и авторитет. Мы первые, кого не смогли вылечить с трех раз. Группы студентов и медиков-переподготовщиков водили в палату на экскурсии… Нет в нашей медицине нормальной статистики по таким сложным случаям. В итоге пришлось поучаствовать в процессе подготовки к операции разными способами и с вашей, шкодаводы, помощью. В итоге 29 сентября была проведена длительная, четырехчасовая четвертая операция (оперирующий хирург – к.м.н. Котин А.Н., ассистирующие – д.м.н. Караваева С.А., к.м.н. Сухоцкая А.А.), в которой российская детская медицина попыталась воплотить в комплексе все возможные варианты ликвидации ТПС, продублировав их. Не буду углубляться в подробности, не всем это интересно, наверное. После операции – в тяжелом состоянии в реанимацию, там до 5 октября. Там было всякое, вплоть до появления пролежней в результате безграмотных действий дежурного врача и медсестры, из-за чего пришлось вытащить Ульку из общего зала ОРИТ и переложить в платный бокс реанимации, в который положить и маму для качественного ухода и лечения. Вообщем, отдельная песня. С 5 октября по 10 лежали в хирургии ДГБ-1, стабилизировали состояние, восстанавливали питание после глюкозы и химии на нормальное (питались через трубочку).  10 числа выписаны из стационара и отправлены домой на амбулаторное лечение с задачей – месяц восстанавливать силы и здоровье и ждать, чтобы  последствия операции зажили.  2 ноября поехали на дрожащих ногах в ДГБ-1 на диагностику – контроль качества проведенной операции. Иииииии! БИНГО! Диагностика показала, что свищ закрыт!!! Разрешили очень по чуть-чуть начать принимать пищу через рот, чтобы не спровоцировать повтор. Сначала водичку, потом, молочко, кашку, все мягкое… Вообщем, пытаемся потихоньку кушать, ведь она пять месяцев не ела ртом, все рефлексы утрачены. Каждый прием пищи – борьба. Но стараемся вовсю. Теперь надо еще месяца два потихоньку учиться жить заново, потом, если все будет ОК, будет снятие гастростомы и переход на полноценное питание.
Хочу выразить огромные слова благодарности всем участникам клуба, морально и материально поддерживающим и сопереживающим! Низкий Вам поклон! Ваши энергия, желание, сострадание позволили пройти через все это, обеспечить ребенка качественным медицинским уходом, необходимым дорогостоящим оборудованием, расходниками к нему и медикаментами, обеспечить нормальное нахождение в 2, 7, 9, 10, 14, 35, 37, 39 отделениях больницы, что в итоге привело к положительному решению в лечении такого тяжелого заболевания. Очень хочется надеяться, что и через месяц и через два все проводимые анализы и диагностики будут показывать тот же результат! Родители ведь тоже не железные… Ну а напоследок - бонус в прикрепленных файлах.

[Ян]

И еще...

[Ян]

И просто ржаки

[Шкодливая кОшка]

Вот все и хорошо, не бывает, чтобы только все время плохо! 

[Ян]

Главное - бороться и верить.

[T@T@]

и вот всем нам в пример, даже после такого количества перенесенных операций, боли и ужас чего еще - этот ангелочек улыбается и глазки сияют!

Сил и здоровья! Бог в помощь!
Вам сил и терпения, Ян.

[Ян]

Спасибо огромное!

[pay]

 

[Mike Vazovsky]

Держим за вас кулаки!
Все будет ОТЛИЧНО! 
Глубокое уважением Вам Ян и Вашей Семье! Вы не отчаялись и боролись, когда было плохо, боретесь сейчас и будете бороться дальше! Вы Мега-Папа! 

[ksi43]

Какая прекрасная малышка!     Клуб и хорошие врачи - это хорошо, но чтобы Уля делала без таких сильных, ответственных и любящих родителей! Молодцы! Сил и терпения! Все будет хорошо! 

[Илья В.]

держим кулачки.
надеемся, что дальше все будет хорошо.

Если что еще нужно - не стесняйся, мы поможем!

[Dr.House]

ТТТ, что бы не сглазить!!! Дай бог ей здоровья, вам сил. Мы с вами!!!

[Ян]

Ребята, 

[sibprogrammer]

Вот уж действительно радостная весть!
Малышке - здоровья, родителям - терпения.
Папе Яну - памятник!